Порядок відмови від дитини на пологовому будинку. Юридичні аспекти та тонкощі відмови від дитини у пологовому будинку.

У цей вівторок д-рЖан-Мішель Форе, акушер, отримує пару у своєму кабінеті. Вона, майбутня мати, джинси та кінський хвіст, 19 років, збирається лягти. Він, батько, тримає її за руку. Проти дванадцять тижнів вона плаче. Він помітив на УЗД шкіряне відділення на шиї. Доктор Форе тільки-но зробив УЗД знову, підтверджує діагноз і рекомендує додаткові обстеження, щоб перевірити походження аномалії плода. Він пояснює, що ми практикуватимемо амніоцентез. У понеділок ми знову поговоримо про аномалію, представлену дитиною, - вона не страждає, - благає молода жінка.

У 99% випадків це нещасний випадок, який не повториться під час наступної вагітності. "Хіба ми нічого не можемо зробити?" - Запитав батько. Я не хочу качати вас із ілюзіями. Буде зустріч із генетиками. У Сполучених Штатах ми зупиняємось на двадцять два тижні, в Іспанії двадцять чотири, у Нідерландах двадцять два, у Британії двадцять три.

У Монпельє, щопонеділка на початку дня, в кімнаті на четвертому поверсі, навколо великого столу зібралося близько п'ятнадцяти осіб: професор П'єр Було, керівник відділу, генетики, педіатр, сонограф, кардіолог, уролог, невролог, дитячий психіатр. Тут ми обговорюємо в середньому вісім файлів на тиждень. В іншому місці до 15 випадків. Рішення іноді очевидне, коли дитина страждає від страшної хвороби, смертельної в короткостроковій перспективі Іноді це набагато складніше. Тому що діагноз невизначений, чи прогноз делікатний.

Тому що члени команди не обов'язково погоджуються між собою на позицію, яку потрібно прийняти. Тому що вони знають, що це рішення має вирішальне значення для майбутнього сім'ї і, нарешті, тому, що вони іноді виступають проти волі батьків. Зрештою, всі наштовхуються на складні етичні проблеми і жорстоко: наскільки інвалідність слід вважати дитиною «хорошою для життя»? З якої аномалії слід виключити її і, перш за все, хто має вирішити: батьки, лікарі чи законодавець.

Вибір зледеніння грубої

У разі конфлікту, яка думка має переважати? Франція, безперечно, є однією з країн, де у нас найбільш амбітно розвинений пренатальний діагноз. На початку 1980-х років у перших сонографів були відносно прості рівняння: технологія дозволила їм виявити лише дуже великі вади розвитку плоду

Потім, згодом, нам вдалося отримати зображення точніше, і рано, плід. Питання про припинення вагітності виникло більш складним чином. Дуже швидко потрібно було зробити вибір крижаної грубості: якщо батьки відмовляються мати дитину-карлика чи синдром Дауна, чи варто приєднатися до їхнього бажання припинити? Якщо їхня дитина страждає від серйозної хвороби мозок, що породжує передбачувані страждання, чи повинні ми переконати матінку з небажанням перервати її вагітність? Якщо у плода є дзьоб-зайчик, що діє пізніше - або потворність руки або стопи, що батьки Якщо ви відкидаєте їх насильно, ви повинні нав'язати їм цю дитину.

За цими дилемами існують інші дебати, більш колективні та захоплюючі, якщо ви погодитеся спокійно зважувати етичні проблеми. Чи повинні ми коритися болю, бажанню чи знанню? Наскільки має виконуватися сучасна вимога досконалої дитини чи існує ризик поступитися євгенічній спокусі народжувати дітей, яких їх недолік може зробити дуже невдалим? та їхніх батьків з ними? Вони особливо схвильовані наслідками рішення Перруша. Інші дії, вжиті іншими батьками від імені їхньої дитини, перебувають у процесі, щоб попросити суди компенсувати ті життя, які ми хотіли б позбавити себе.

У повсякденному життіхірургів чи центрів пренатальної діагностики ці питання завжди виникають глухим способом, у контексті емоцій та трагедій. Ультразвук – це не медичний акт, це бомба, яка у вас є у ваших руках, наполягає Франсуа Фарджес, сонограф у Парижі. Ні гарного способудати погані новини, ви повинні не поспішати. Олександра Беначі, керівник клініки департаменту професора Ів Думеза у лікарні Неккера, підтверджує: складна частина«Оголосити людям, що є аномалія, а не впливати на них на свій вибір».

Добре, мадам, у вас буде моя смерть на вашому совісті!? З іншого боку, важко не втручатися, коли аномалія дуже серйозна, іноді ми наполягаємо на важкому, але те, що ми вважаємо за катастрофу, не обов'язково для батьків. І тоді є випадки коли ми не дуже добре знаємо.

Що стосується мозку, то іноді ми виявляємося боягузливими, коли все, що ми можемо сказати:? 50% ймовірність, що він буде дурний, 50%, що в нього нічого немає. Приклад: Ми бачимо, що відбувається, дитина не росте добре, але ми не знаємо чому. Плацента працює, кістки нормальні, каріотип також. У нас є ультразвук тридцять три тижні, і ми виявляємо, зокрема, злочин брудного рота: ніс іде вперед. Ми не можемо сказати серйозно це чи ні, оскільки ми не впевнені в аномаліях, ми сидимо на ньому, ми не можемо сказати батькам:?

У Монпельє дитячий психіатр Франсуаза Молент запустила навчальні програмидля залучення груп у зв'язку з вагітністю та пологами і допомогти їм прислухатися до пацієнтів, щоб приділити час. Ми просто робимо найгірше. І коли «найменш гірше» не вимірюється однаково різними героями, необхідно керувати конфліктом Зіткнувшись з пороком, батьки іноді не розуміють, що лікарі Причина для плоду як для людини: "Вони уявляють, що у них є всі права над дитиною", - говорить Пр Було, "Він не народився, тому його не існує". «А чому ви У вас є УЗД, якщо ви не робите висновків?» - гарчать вони. «Ми працюватимемо над цим, ми будемо ставитися до нього, ми можемо його одягнути», терпляче відповідає акушеру, хоча з релігійних міркувань деякі пари вважають, що їхня дитина, навіть будучи дуже погано навченою, навіть вона повинна страждати, навіть якщо вона повинна їх коштуватиме, є священним.

І вони відмовляються придушувати його, незважаючи на попередження лікарів. Хіба нам не вирішувати, в принципі всіх батьків? Точно, дитина життєздатна раніше і раніше: Це шокує, зітхає професор Думез, ми перериваємо дітей у тридцять два тижні, і ми народжуємось через двадцять чотири тижні. Ми розриваємо між двома патологіями.

Але фахівці з пренатальної діагностики вважають, що остаточне рішення має бути ухвалене медичною бригадою, переважно, чотирма аргументами: саме лікарі роблять жест, що частково дає батькам надто велику провину. Зрештою, лікарі спрямовують євгенічну спокусу, хоча багато хто спростовує цей термін, який називається «зловживанням мовою». Але вони отримали підписи в іншому місці. І тоді я маю прохання про ногу клубу, для сексу, для близнюків, які ми хочемо повернути до одного. Люди мають право спитати все, але лікарі не мають права приймати все.

Ви вважаєте, що гонка покращена, тому що це відповідь на турботу батьків, що саме по собі відповідає вимогам ідеальної дитини з суспільства. Отже, хто гідний жити чи ні? Нам потрібні жорсткі медичні бази, щоб відповісти на це питання. Ви хочете вбити свою дитину? Дайте нам хороші аргументи. Бо суспільство не хоче пристосовувати інвалідів? І трисоміка, який поріг гандикапа тримає їх? Це не я, хто вирішить. Ось чому ми працюємо у коледжі. Конфлікти іноді спричиняють потенційних батьків проти лікарів.

Вони також протиставляють, непомітніше, медичні бригади між ними. Деякі їх слабші; Інші жорсткіші: це добре відомо між професіоналами, і батьки розуміють це швидко, а іноді пари блукають протягом кількох днів з однієї лікарні до іншої, сподіваючись зустріти команду розуміння. Зрозумілий, але запаморочливий. У споживача немає жодних обмежень, – каже акушер. Ми просимо про хороших продуктах, і це має піти чи піти. І цитуйте Паскаля Дюкенна, трисоміка, який виграв приз за переклад на Каннському кінофестивалі, а також хворобу кісток Мішеля Петруччіані, що «ми не зберегли б його сьогодні, якби зустріли його у неонатальній медицині».

Правильно, що декрети, що регулюють їхню практику, є недавніми і що консенсус поступово витканий із суттєвого. Раніше все робили за своїм серцем і мораллю. «На прохання» визнає «якнайменше», визнає інший. Французьке суспільство перинатальної медицини існує вже тридцять років, – каже Пр Було. На це запитання знадобилося двадцять дев'ять років.

Профанальний здоровий глуздзажадав би, щоб ми склали список хвороб із порогами: тут ми перериваємо, там ми не перериваємо. Правило гри було б зрозумілим. Насправді всі фахівці фетальної медицини раді, що немає номенклатури: «У нас найкращий закон у світі!» - вигукують вони у хорі. "нестерпно на інший рівень".

Питання філософії, особистості, характеру, культури, навколишнього середовища, фінансові кошти. Всі практикуючі пояснюють, що, крім принципів, вони враховують ступінь страждання батьків, чи знайде він своє місце в будинку, батьки якого відкидають його? Відповідаючи на запитання професора Було, вони тільки побачили, що було ідеально, і відразу йому сподобалося, але в подібній ситуації деякі батьки відмовляються будь-що народжувати цю дитину.

Деякі боси з полегшенням покладаються на багатопрофільний коледж, щоб посилити своє рішення, на зборах щотижня файл після файлу. Інший, як і професор Думез, дуже відверто критикує формалізм цих побратимів: Деякі співробітники збирайтеся навколо столу, як у суді. Щоб вирішити, не бачачи пацієнта, це мене шокує. Ми обговорюємо в команді, неофіційно, але це та людина, яка бачила пацієнта, яка ухвалить остаточне рішення.

Вони намагаються супроводжувати пацієнтів словами, м'якістю, інформацією, ритуалами, і – на краще – нескінченною увагою. У принципі, будь-яке рішення є прийнятним. Все залежить від значення, даного йому. Хільдопсихіатр Франсуаза Моленат пояснює, що у цьому питанні життя та смерті нічого не слід уникати. Поверніться до кабінету Жана-Мішеля Фора, до лікарні Монпельє. П'ятдесятип'ятирічна мати закрила обличчя. Батько мовчить. Ваш гінеколог відправив вас до мене для мене, щоб оцінити, що твоя дитина, що він тобі сказав? «Немає шлунка, ні нижньої щелепи, ні мальформації аорти».