Признаки аутизма: болезнь или особенности развития. Что это — аутизм у детей
Аутизм - это расстройство мозга, которое характеризуется отклонениями в социальном поведении человека, а также ограничениями и повторами в нем. Указанные признаки обычно проявляются уже в детском возрасте, до трех лет. В ходе болезни могут проявляться и более мягкие симптомы, которые относят к расстройствам аутического спектра.
При аутизме наблюдаются изменения во многих участках мозга, но ход их развития неясен. При раннем обнаружении и вмешательстве в поведение ребенка можно помочь ему в приобретении навыков самопомощи, общения и социального поведения, однако не существует гарантированных способов излечения от аутизма. Лишь немногие дети по достижении совершеннолетия способны существовать самостоятельно.
В настоящий момент причины возникновения аутизма не совсем ясны, понятно лишь, что они связаны с генами. Возможно виновато их множественное взаимодействие, а возможно - редкие мутации. Есть и спорные теории возникновения заболевания, к примеру, вакцинация детей. Врачи оценивают распространенность расстройств данного спектра в 0,6% от всего населения.
Интересно, что у мальчиков аутизм встречается в 4 раза чаще, чем у девочек. Загадочные причины этой возникновения этой болезни, ее течение породили вокруг нее множество мифов, которые и будут частично развенчаны.
Мифы об аутизме.
Причиной аутизма может стать плохое отношение со стороны родителей. Хочется верить, что данный миф уже искоренен, ведь давно доказано, что это неправда. Аутизм - это неврологическое состояние, поэтому оно не может возникнуть по психологическим причинам. Ведь если бы плохое воспитание и жесткое отношение родителей вызывали бы аутизм, то в мире было намного больше заболевших.
Низкофункционирующий и высокофункционирующий аутизм - это абсолютно разные заболевания. Даже следуя из названия понятно, что заболевания все же разные. Однако исследования показали, что между больными этими двумя формами нет принципиальных различий кроме уровня IQ. При обоих диагнозах основные дефициты совпадают, просто они выражаются по-своему.
Все аутисты одинаковые. Обычно такой миф строится на сопоставлении одного знакомого аутиста всем остальным. Считается, что и другие ведут себя аналогично. Конечно же, больные имеют какие-то общие черты отклонений, в результате чего какие-то их жесты и манеры могут совпадать. Но эти люди обладают своей индивидуальностью, как и все мы. К этому мифу относятся и три следующих утверждения.
Аутисты думают исключительно в картинках. Действительно, визуальное мышление у таких людей встречается намного более чаще, чем у обычных, однако нельзя однозначно считать такую работу мозга универсальной или же уникальной характеристикой. Не все аутисты мыслят таким образом, хотя о таком способе мышления даже пишутся книги и научные труды.
Аутисты имеют сенсорные проблемы, которые выражены в повышенной чувствительности к звукам и прикосновениям. Сенсорные проблемы могут заключаться и в том, что несильные раздражители вообще не воспринимаются или гипочувствительность, в наличии синестезии, когда одно чувство принимается за другое и другие отклонения. При этом интересно, что данные проблемы могут относиться к любому чувству, включая ощущения пространства или же вестибулярный аппарат.
Все аутисты имеют какие-то особые способности. По статистике, необычные способности присущи лишь 10% аутистов. Такой показатель выше, чем у остальных людей в тысячи раз, однако все равно, это скорее исключение, а не правило. Бывает, что необычные способности проявляются в детстве, а потом, с опытом общения с людьми, возможности исчезают. Кстати, не обязательно такие способности бесполезные, некоторые аутисты с успехом используют их, скажем, при трудоустройстве.
Аутисты не могут толком разговаривать. Это неправда, часто даже так происходит, что возникновение аутизма у детей игнорируется, так как они вполне успешно общаются, но через несколько лет болезнь все-таки дает о себе знать. Многие аутисты даже начинают говорить достаточно рано.
Аутичные люди имеют серьезные нарушения в интеллекте. Аутисты могут иметь какой угодно интеллект, не отличаясь в этой характеристике от обычных людей. Сначала детские интеллектуальные достижения могут трактоваться как побочными отклонениями, а позже они же трактоваться как особенности одаренного человека. Поэтому тест на IQ не является показательным для аутистов, равно как и для других людей. Хотя следует отметить, что у аутистов разрыв между дефицитом интеллекта и способностями может быть гораздо больше, чем у обычных людей. Не стоит считать отсутствие способностей в одной области показателем того, что способностей нет вообще или же они непременно есть в другом направлении.
Все аутисты имеют проблемы в отношениях с другими людьми. Родителям больных детей часто внушается, что их дети никогда не смогут испытывать такие чувства как любовь. Однако многие аутисты имеют полноценные семьи, детей. Порой даже тяжелые формы аутизма не мешают людям демонстрировать привязанность, проявлять беспокойство по поводу чувств других людей.
За раковиной аутизма скрывается обычный нормальный человек. Считается, что можно провести какие-то меры, которые выпустят наружу нормального человека, пробив стену аутизма. Однако это неправда, аутизм проникает в человека, значительно влияя на его возможности чувствовать, воспринимать события, информацию, на реакции, на взаимодействия. Исчезновение аутизма из человека в корне изменит его самого, так что можно будет увидеть совсем новую личность.
Аутизм, особенно низкофункционирующий, сам по себе является полностью негативным явлением. Больные аутизмом помнят свой невербальный детский опыт, но многие не воспринимают его в качестве негативного. Такое состояние не сопровождалось чувствами одиночества или страха. Да, мир может быть непонятным или в чем-то пугающим, но это воспринимается как данность. Обычно восприятие аспектов аутизма зависит от отношения к ним людей. К примеру, гиперфокус может показаться проблемой, если рассматривать его как качество, которое заставляет фокусироваться на ступнях ног, при этом пропускать сигнал светофора. А вот при интенсивной работе с проектами такое качество может оказаться незаменимым. Это касается тех случае, когда человек работает фрилансером или же ему требуется повышенная внимательность при работе за компьютером. Нельзя восприниматься аутизм исключительно как нечто плохое или отличительное. Да, в целом аутизм ведет к инвалидности, но многих устраивает такое положение вещей, ведь исцеление может привести к потере человеком самого себя, повлечет за собой серьезные психологические проблемы.
Аутисты часто одержимы чем-то, склонны к ритуалам, самостимулирующему поведению, с этим необходимо бороться. Действительно, такое поведение свойственно аутичному человеку, но оно обычно совершенно безвредно. Больные аутизмом снимают свое напряжение и регулируют информацию, поступающую от органов чувств, с помощью самостимулирующего поведения. Наблюдается прямая зависимость между увеличением самостимуляции и снижением членовредительства у больных, что едва ли можно объяснить случайностью. Стоит ли идентифицировать стимулирующие движения как "странные", бороться с ними, если сам по себе человек кажется обществу странным? Такая модификация может желательная для тех высокофункционирующих аутистов, которые могут захотеть слиться с толпой. Чтобы принять соответствующее решение об изменении поведения надо понять, возникнут ли проблемы у аутичного человека? Еще раз подчеркнем - склонность к специфическим интересам присуща аутизму, раздражая окружающих, однако данная черта безвредна! Иногда одержимость даже помогает в карьерном росте. К примеру, если человек увлечен компьютерами, то работодателям несомненно будет импонировать одержимость в этой среде. При аутизме может встречаться обсессивно-компульсивное расстройство, однако это явление другого плана. В заключение можно сказать, что то поведенчество, которое является социально неприемлемым, а не просто странным и раздражающим, действительно нуждается в коррекции, так как может приносить вред или быть противозаконным.
Если дети дразнят друг друга, то в этом нет ничего плохого. Многие считают, что именно в таких перепалках и закаляется характер ребенка, не обращая внимание на то, как возникает настоящая травля. Также бытует мнение о том, что дети сами виноваты в таком поведении ровесников, или же просто все сводится к тому, что "дети есть дети". Для наиболее отстраненных аутичных детей в ругательствах нет ничего плохого, они их попросту не воспринимают, имея вообще слабое восприятие людей вообще. Но с возрастом приходит осознание места таким издевательствам и социальному отстранению. В результате у больных людей может возникнуть депрессии, которые могут спровоцировать суицидальные мысли и намерения, возможно появление членовредительства. Поэтому травля детьми друг друга, дразнилки все же лучше предупредить, это вовсе не безобидные игры, в результате такого отношения между детьми могут возникнуть серьезные последствия.
Аутисты, как и все прочие обычные люди нуждаются и хотят одного и того же. Многие судят о жизни аутистов со своей точки зрения. Мол, я бы в таком положении был бы несчастен, значит и они тоже наверняка несчастны. Следует отметить, что аутисты зачастую делают необычный выбор в отношении своего отдыха, развлечения и социальной жизни вообще. Многим же кажется странным, что аутисты не ходят и не стремятся посещать вечеринки, танцы и прочие увеселительные мероприятия. Часто аутисты предпочитают активному отдыху возню с кубиками конструктора или мелкими предметами. Пусть это странно, но вреда никому от такого поведения нет. Главное, что это нравится больным людям, принося им частичку удовольствия. Обычные люди считают себя полностью независимыми, для них это чувство важно, хотя на самом деле несут на себе груз социальной ответственности и зависимости. А вот аутисты действительно независимы, при этом их чувство отличается от обычных людей. Надо стараться смотреть на жизнь аутичных людей и на их ценности именно глазами больных людей, а не насаждать в отношении них точку зрения тех, кто не понимает и не принимает чужой мир.
Аутизм - обычная детская болезнь. Немногие понимают, что дети-аутисты вырастают, а заболевание остается с ними. Общество получает аутичных взрослых. Эти люди учатся, развиваются и растут, как и все остальные, может быть даже и больше. Только вот для аутичных взрослых, особенно ведущих активную социальную жизнь и выполняющих определенные функции, практически нет специализированных служб.
Наличие "легкого" аутизма не должно влиять на поведение человека. На самом деле нет такого понятия, как легкий аутизм. Даже высокофункционирующий аутист тратит большие условия, чтобы приспособиться к обществу. Многие минимизирую синдром Аспергера, обзывая его синдромом "ботаника". Однако есть четкая разница между нормальным здоровым человеком, пусть и странным и больным аутизмом, пусть и высокофункционирующим. Граница проходит там, где определенные черты характера приводят к инвалидности. К примеру, больной человек имеет гостевой режим. В нем аутист практически неотличим от обычного человека, но длительная работа в таком режиме может привести к серьезному нервному срыву. Вот почему аутисту могут понадобиться интервалы для отдыха. Для окружающих же такое поведение может показаться признаком ленности или немотивированности, раздражая тех, кто находится рядом. Аутистам остается лишь напоминать о своей болезни, чтобы люди понимали, что высокая функциональность все же имеет определенные ограничения.
В жизни высокофункционирующим аутистом быть легче и лучше, чем низкофункционирующим. В детском возрасте больной человек не имеет потребностей в общении, ни понимания того, зачем это надо. Соответственно не испытывается и фрустрации от отсутствия этого. Многие аутисты даже сожалеют о том, что научились общению с остальным миром, ведь тем самым они потеряли свой неповторимый сказочный невербальный мир. О нем часто тоскуют, не в силах вернуть. Родители аутичных детей утверждают, что низкофункционирующие дети обычно счастливы. Для больных тяжелым является не отсутствие возможности сделать что-то, а осознание того, что желание действий не подкреплено возможностями по их осуществлению. Поэтому многим аутистам проще быть низкофунционирующим, нежели находиться в состоянии, в котором они не могут получить желаемый результат.
Ежегодно 2 апреля на медицинском календаре посвящается аутизму. Люди несведущие часто относят аутистов к умственно отсталым и стараются избегать общения с ними. «Инвалид на всю голову», «ярмо на шее у родителей», «деревенский дурачок» - пожалуй, самые мягкие характеристики, которые дают в обществе тем, у кого диагностирован аутизм. А ведь речь идет о проблеме, затрагивающей многие семьи, если не напрямую, то опосредованно.
Что не так с аутистами? Могут ли они учиться в одном классе со здоровыми детьми? Кто виноват, что ребенок рождается аутистом, и как ему помочь? Попробую ответить на эти вопросы с помощью фактов:
1. По разным данным, до 1 % населения земного шара страдает расстройствами аутистического спектра (аутизмом и близкими к нему состояниями). Это не зависит от расы и национальности, не определяется экономическими и социальными условиями жизни и уровнем медицины в конкретной стране. Известно лишь, что у мальчиков аутизм встречается в 4 раза чаще, чем у девочек.
2. Симптомы аутизма можно заметить у ребенка с первых месяцев жизни ,окончательно определиться с диагнозом - к 2–3 годам.
3. В основе аутизма лежат проблемы с коммуникацией и социализацией : такой малыш похож на инопланетянина, который никак не может найти общий язык с окружающим миром и живет по своим правилам. При этом, вопреки стереотипу, аутисты вовсе не стремятся к одиночеству, просто они с трудом находят новых друзей и очень консервативны в отношении окружающей обстановки.
4. Для аутистов также характерны узость интересов (например, зацикленность на одной игрушке) и склонность к повторению одних и тех же движений - взмахов руками, хлопков, поворотов и т. д. Примерно треть аутистов эпизодически проявляют агрессию по отношению к себе или окружающим. В первую очередь это связано с отсутствием взаимопонимания с людьми и попыткой привлечь к себе внимание.
5. , но могут иметь большой словарный запас, что обнаруживается при письме или в других ситуациях. Многие люди с таким диагнозом имеют сниженный интеллект, но встречаются и чрезвычайно талантливые аутисты. Правда, не стоит путать аутизм с синдромом Аспергера и савантизмом, которые часто сопровождают гениев.
6. Аутизм НЕ является следствием родовой травмы, введения вакцины, неправильного воспитания или болезни родителей. Это состояние имеет многофакторную природу и, судя по всему, определяется одновременно мутациями в генах, нарушениями в работе иммунной системы и факторами внешней среды - токсичными веществами, воздействующими на организм беременной женщины.
7. Диагностировать аутизм должны детский невролог и детский психиатр , опираясь на данные внешнего обследования и поведение ребенка. Однако в настоящее время в клиническую практику постепенно внедряются методы выявления аутизма по анализам крови (что позволяет надежно отличать аутистов от людей с другими психоневрологическими расстройствами).
8. Не существует лекарств, способных устранить проявления аутизма. Фармацевтические препараты используются в лечении аутистов лишь для устранения определенных нарушений эмоциональной сферы. Злоупотребление лекарствами, напротив, может ухудшить состояние аутиста и снизить его шансы на интеллектуальный рост.
9. Аутист в принципе способен адаптироваться в обществе. Некоторые даже заводят семьи. Но прогресс в развитии, жизненные перспективы и уровень счастья таких людей зависит от условий внешней среды, внимания близких людей, применения обучающих программ и помощи окружающих, которые могут облегчить социализацию аутиста. Поэтому так важно, чтобы аутисты, если их психическое состояние допускает, учились в школе вместе с обычными детьми, а общество научилось принимать их такими, какие они есть.
10. Почти 50 % людей с таким диагнозом способны к трудоустройству , если создать для них условия и помочь с организацией комфортной рабочей обстановки. Аутисты вполне способны приносить реальную пользу обществу. Они бывают очень эффективны в точных науках. Но важно понимать: если малышам с аутизмом никак не помогают, то они чаще всего вырастают в тяжелых ментальных инвалидов…
Ольга Кашубина
Фото istockphoto.com
Лечить надо ребенка и концентрировать св →
Лечить надо ребенка и концентрировать свои силы на этом.
По Вашим вопросам видно, что не так все плохо у Вас, так что ищите способы борьбы с этой болезнью, а не то как с ней жить:-)
Удачи!
07.01.2008 21:26:58, Olga U
1. как жить с этим дальше? кем они вырастают - аутисты? чего нам ждать от будущего?
За всех кто же вам скажет... аутисты такие разные, одни смогут адаптироваться в общество, другие нет.
2. какие профессии для них подходят?
есть такой стереотип, что все программисты - аутисты. Но в то же время у аутистов часто проблемы с математикой. Вообще, не думайте в пять лет о профессиях, решайте более насущные проблемы..
3. могут ли они сосуществовать в обычном коллективе? (в обычной школе, например)
Да, такие случаи имеются.
4. могут ли они заниматься спортом? какие виды спорта для них оптимальны?
5. СДВГ и аутизм - они взаимно исключают друг друга или могут быть в человеке вместе?
могут
6. ему постоянно нужно до всех дотронуться, "ткнуть", ударить при случае - что с этим делать? (это, пожалуй, самая большая проблема на этом этапе)
Ударить - спокойно, но решительно пресекать. Ткнуть - оборачивать в игру. Дотронуться - оборачивать в свою пользу, дотрагиваться в ответ, сводить в шутку, использовать в целях развития коммуникации, пробовать разные варианты реакции.
7. насколько уместна строгость в воспитании аутистов? вообще, насколько они "воспитуемы"?
Уместна, но для каждого ребенка в индивидуальном размере. Воспитуемы, как и все другие дети.
Работайте в направлении выставления правильных границ, что-то нельзя категорически, что-то всегда можно, а что-то можно или нельзя по ситуации, вот тут-то начинается самое интересное, это материал для обучения общению. Учите сына общаться сначала с близкими, и по-возможности с чужими, постепенно расширяя круг.
07.01.2008 18:24:54, ЮлияФ
Все зависит от степени аутизации, уровня интеллекта, состояния его соматического здоровья и Вашей активности. Есть и аутисты, которые учатся в обычных школах довольно успешно, а есть и необучаемые. Прогнозы делать дело бесперспективное, особенно не зная особенностей ребенка.
2.Професиия зависит от склонности ребенка. Есть аутисты, которые зацикленны на компе. Во и пополнение господину Гейтсу.))
3.Зависит от дошкольной подготовки и работы психологов и др. терапистов
4.Точно не скажу, но очень любят воду, хорошо бы верховой ездой. Многие предпочитают музыку - почти все аутисты очень музыкальны, слух абсолютный.
5. Очень часто это совмещается так, что трудно понять чего больше.
6. Смотря для чего ему это нужно. Вполне возможно, что это агрессивный контакт- т.е. ребенок не знает как правильно обратить на себя внимание, пригласить другого ребенка играть с собой. Это от неумения. А если он тело плохо чувствует это уже другое. Это действительно бывает одной из самых неприятных моментов у аутят. Может быть подойдет перевод его агрессии на что-то - мяч, большая подушка.
7. Строгость очень даже уместна, если не забывать его при этом хвалить за каждый положительный момент и награждать сразу, а не к празднику. Это все сложно, но возможно.
06.01.2008 01:27:22, Тюля
Спасибо огромное за ответ!!!
Что касается профессии, то до программиста нам еще пока далеко. Пока есть одна заветная мечта - стать водителем автобуса:))) На самом деле пока не увлекают его никакие компьютеры, конструкторы...Автобусы, метро - вот это да! Знает все остановки наизусть, все автобусы - "в лицо" (только появился автобус на горизонте, он уже сразу может сказать, какой это номер, т.к. знает их по внешним признакам)
Воду любит до безумия. Но бассейн из-за отитов противопоказан:(Верховой езды рядом нет, но поищу и попробуем. Музыка - тоже в точку! Насчет слуха не знаю, но танцевать обожает. Причем, очень неплохо это у него получается. Очень хорошее чувство ритма и пластика (при слабой координации движений, т.е. например куда-то залезть - не проблема, а вот слезть отттуда почти всегде сопровождвется истерикой)
Перевод агрессии пробовали, но пока не действует. А мяч любит очень бросать в корзину. Вообще любит все бросать.:(
Хвалить! Вот про это, пожалуй, иногда забываем! :(
Еще раз - большое спасибо!
08.01.2008 00:18:56, страусенок
Когда нашему старшему сыну было три года, нам поставили диагноз «аутизм». Он звучал как приговор и разбивал мое сердце на куски. Мы приходили к разным специалистам, которые говорили нам одно и то же:
- Это не лечится
- Родите себе здорового ребенка, а этот никогда не изменится
- Это безнадежно
- Дальше будет только хуже
- Подумайте о себе, облегчите свою жизнь
- Отдайте его в спецшколу, спец-интернат
Мне было тогда всего 27 лет. Это был мой первый и в тот момент единственный ребенок. И для меня это был конец света. Мы очень ждали его, готовились к его рождению, мы старались все делать правильно, мы любили его. Как могли, насколько умели.
И эти разговоры убивали меня. После каждого специалиста я рыдала по нескольку дней. Я не верила, не хотела верить, что мой сын безнадежен. Что он никогда не будет обычным ребенком. Что я должна поставить на нем крест. Это все было слишком страшно, чтобы быть правдой.
Мы решили не смиряться. И начали искать пути выхода. Самым главным шагом для нас стало то, что мы нашли специалиста другого уровня. Любовь Николаевна специалист по аутистам и сенсорным нарушениям. Мы привезли ее в Петербург только для того, чтобы показать ей малыша. Собрали небольшую группу таких же родителей. Мы ждали рекомендаций, советов, новых горизонтов. А получили гораздо больше.
За эти два дня на консультации пришли около десяти детей, включая нашего. Почти всем врачи ставили один и тот же диагноз. Аутизм. Как приговор.
Оказалось, что настоящий аутизм из десяти детей был только у одного. Что было у остальных? Аутичный спектр, сенсорные нарушения, — то, что можно и нужно корректировать.
Самым ценным в тот день для меня было услышать: «Это не аутизм». А раз это не аутизм, значит, это лечится. Значит, с этим можно что-то сделать. Значит, он не безнадежен. Значит, можно и нужно жить, верить, молиться.
Прошло уже много лет. Сейчас ни один врач не поставит нам такой диагноз. Хотя есть привычные черты поведения, которые похожи на аутиста. Хотя есть задержка речевого развития. Но это мелочи. Потому что задержка наверстается, поведение трансформируется. Главное - это то, что чудо случилось.
И сейчас к нам так или иначе обращаются родители. Помочь сейчас многим мы не можем, можем только делиться опытом вот так - статьями. Не лично, не индивидуально, а оптом. У некоторых из них я видела детей. И я понимаю теперь то, что говорила Любовь Николаевна. Настоящих аутистов очень мало. Один на десять тысяч детей. Ничего не изменилось.
Но появились дети, которые похожи в чем-то на аутичных. Аутичный спектр, сенсорные нарушения. Их очень много. Один из шести детей. Разница только в том, что это корректируется. И если настоящий РДА вылечить очень трудно, хотя я знаю тех, у кого это получается настолько успешно, насколько это возможно, то сенсорные нарушения - это посильная цель для работы.
Я вижу ребенка, который идет с папой за руку по берегу моря. Он надел спасательный жилет, идет бубнит что-то под нос. Иногда смотрит на папу. Этот ребенок с диагнозом. Но какой же он аутист?
Глобальный аутист не будет реагировать ни на кого и ни на что - с рождения. Он будет в такой прочной броне, что вы даже никогда не встретитесь с ним взглядом и не растаете от его улыбки, которая предназначена вам.
Если же ваш ребенок сотрудничает с вами - хотя бы в чем-то, если он тянется к вам за похвалой, пытается общаться, как умеет, — даже если только криком - это повод задуматься. Задуматься о том, что выход есть. Что это сенсорные проблемы.
Сенсорные проблемы - это проблемы восприятия. У нас есть органы чувств - глаза, уши, нос, кожа, язык. И когда они работают нормально, то получается обычный человек. Который видит мир так же, как другие, слышит то же самое, имеет такие же кожные ощущения.
А если нет? Если ваш мир менее четкий? Если для вас звуки кажутся более громкими чем они есть? Если любое прикосновение к вашей коже мозг трактует как боль? Как вы будете реагировать тогда на обычные ситуации?
Это то, что происходит часто с детьми. Их мозг иначе трактует прикосновения, движения, звуки, картинки. У кого-то мир плоский, у кого-то ограничен угол зрения, кто-то очень чувствителен к звукам, кто-то не выносит прикосновений, а кто-то чтобы себя ощущать, должен постоянно двигаться.
Если мы не понимаем, что происходит в ребенке, то нам кажется все это странным. Ребенок не такой как все. Он выделяется. Он выглядит странным. Мы идем к психиатру - и получаем диагноз. Например, аутизм. Если ребенок не хочет прикосновений, боится звуков, большого скопления людей и не сидит на месте - скорее всего, вам скажут про аутизм. Он ведь не смотрит вам в глаза (а ему тяжело таким образом фокусировать зрение), избегает объятий (потому что ему это физически больно), занимается стереотипными играми (таким образом он насыщает себя ощущениями). И все.
Дальше мама и папа придавлены диагнозом. С которым ничего нельзя сделать. А диагноз-то ложный. Неправильный. И слишком жестокий. Так разрушаются семьи - это невозможно вынести. Кто виноват, что так вышло? Папа, который пил пиво? Мама, которая постоянно нервничала? Врачи, которые навредили в родах? Чьей вины больше?
Сколько не копайся в причинах - ситуации это не изменит. В случае с сенсорными проблемами их нужно и можно решать. Пласт за пластом, снимая как капустные листья маленькие проблемы. Насыщать ощущениями - например, несколько раз в день обрабатывать все тело ребенка щетками. Или же создавать ему давление на тело, заворачивая в одеяла и ковры. Насыщать звуками - с помощью плееров, наушников. Способов много. Информации тоже. Даже специалисты есть. Их мало, но они есть.
Не нужно слепо верить врачам. Аутизм - это модный диагноз. С ним ничего не сделаешь, можно всю жизнь выкачивать из родителей деньги. И при этом не нужно ничего гарантировать - гарантий нет, это неизлечимо.
Ищите специалистов, которые в этом разбираются. Которые способные вас вдохновить. От которых вы выходите не с камнем на шее, а с крыльями за спиной. Которые видят ребенка, а не диагнозы и бумажки. И верьте. Верьте, молитесь. Это обязательно поможет.
Совсем недавно Любовь Николаевна сказала нам:
«Вы же понимаете, что это чудо. Что вы его вымолили.»
Это правда. В любом Святом месте я молилась с горячими слезами. Молилась за здоровье малыша. Снова и снова. И сейчас, когда я вижу, что анализы за два года не изменились - все то же превышение ртути в 50 раз и свинца в 100 раз - а ребенок другой, я понимаю - вымолили. Теперь нужно и самим шаги сделать. Теперь, когда есть вера в то, что все получится и наладится. Когда есть ощущение, что Бог с нами.
Молитесь, верьте. Господь исполняет желания каждого. У вашего ребенка нет никого кроме вас. И если вы в него не поверите - никто не поверит. Если вы не поможете - никто не поможет. Молиться и быть руками Господа для ваших детей. Любить и верить. И не опускать рук никогда.
Ольга Валяева - valyaeva.ru
Аутизм означает, что человек развивается иным образом и имеет проблемы с коммуникацией и взаимодействием с другими людьми, а также необычные виды поведения, такие как повторяющиеся движения или увлеченность очень узкоспециализированными интересами. Однако это лишь клиническое определение, и это не самое важное из того, что необходимо знать об аутизме.
Итак… что же должен знать об аутизме обычный человек? Существует огромное количество заблуждений, важных фактов, о которых люди даже не подозревают, и несколько универсальных истин, которые всегда игнорируются, если речь идет об инвалидности. Так что давайте перечислим их.
1. Аутизм разнообразен. Очень, очень разнообразен. Когда-нибудь слышали поговорку: "Если вы знаете одного аутичного человека, то вы знаете… только одного аутичного человека"? Это правда. Нам нравятся совершенно разные вещи, мы по-разному себя ведем, у нас разные таланты, разные интересы и разные навыки. Соберите группу аутичных людей и посмотрите на них. Вы обнаружите, что эти люди так же сильно отличаются друг от друга, как и нейротипичные люди. Возможно, аутисты отличаются друг от друга даже сильнее. Каждый аутичный человек индивидуален, и вы не можете сделать никаких предположений о нем только на основе его диагноза, кроме как "Наверное, у этого человека есть проблемы с коммуникацией и социальным взаимодействием". И, согласитесь, это очень общее заявление.
2. Аутизм не определяет личность человека… но он все равно является фундаментальной частью нашей сущности. Кое-кто любезно напомнил мне о пропущенном втором пункте в этом списке, так что я только что его добавила! Я то и дело что-то пропускаю… особенно если речь идет о чем-то вроде "Если написано, что речь идет о списке из десяти пунктов, то пунктов должно быть десять". Все дело в том, что мне трудно воспринимать картину в целом, и вместо этого я постоянно сосредотачиваюсь на деталях вроде "Не допустила ли я орфографическую ошибку?" Если бы у меня уже не было первазивного нарушения развития, то у меня бы диагностировали нарушение внимания вроде СДВГ – в голове у меня не только аутизм. На самом деле аутизм – это лишь одно из множества явлений, и большинство из них не являются диагнозами. Я аутистка, но также у меня огромные проблемы с организацией своих действий и с переключением на новую задачу, которые обычно бывают у людей с СДВГ. Мне отлично дается чтение, но есть серьезные проблемы с арифметикой, но не со счетом. Я альтруистка, интроверт, у меня есть собственное мнение по любому поводу, и я придерживаюсь умеренных взглядов в политике. Я христианка, студентка, ученый… Как много всего входит в идентичность! Однако аутизм все это немного раскрашивает, как будто вы смотрите на что-то сквозь цветное стекло. Так что если вы думаете, что я была бы тем же самым человеком без моего аутизма, то вы однозначно заблуждаетесь! Потому что как можно остаться тем же человеком, если ваш разум начнет по-другому думать, по-другому учиться, и у вас появится совершенно другой взгляд на мир? Аутизм – это не просто некая добавка. Это сама основа для развития личности аутичного человека. У меня только один мозг, а "аутизм" - это просто ярлык, который описывает особенности работы этого мозга.
3. Наличие аутизма не делает вашу жизнь бессмысленной. Инвалидность в целом не означает, что ваша жизнь бессмысленна, и в этом отношении аутизм не отличается от любой другой инвалидности. Ограничения в коммуникации и социальном взаимодействии вкупе с трудностями в обучении и сенсорными проблемами, которые нам свойственны, не означают, что жизнь аутичного человека хуже жизни нейротипичного человека. Иногда люди предполагают, что если у вас есть инвалидность, то ваша жизнь по определению хуже, но я думаю, они просто слишком склонны смотреть на все с собственной точки зрения. Люди, которые всю свою жизнь были нейротипиками, начинают думать о том, что бы они почувствовали, если бы внезапно потеряли свои навыки… в то время как в реальности надо представлять, что у них никогда этих навыков и не было, или что у них развились иные навыки и иной взгляд на мир. Сама по себе инвалидность является нейтральным фактом, а не трагедией. В отношении аутизма трагедия – это не сам аутизм, а связанные с ним предрассудки. Неважно, какие ограничения есть у человека, аутизм не мешает ему быть частью своей семьи, частью своего сообщества и человеком, чья жизнь имеет неотъемлемую ценность.
4. Аутичные люди способны на любовь в той же степени, что и любые другие люди. Любовь к другим людям не зависит от способности бегло говорить, понимать выражение чужих лиц или помнить о том, что когда пытаешься с кем-то подружиться, лучше не рассказывать о диких кошках в течение полутора часов без остановки. Возможно, мы не умеем копировать эмоции других людей, но мы способны на такое же сострадание, что и все остальные. Мы просто иначе это выражаем. Нейротипики обычно пытаются выразить сочувствие, аутисты (по крайней мере, те из них, которые похожи на меня, как я уже говорила – мы очень разные) пытаются исправить проблему, которая изначально расстроила человека. Я не вижу причин считать, что один подход лучше другого… О, и еще одно: хотя я сама асексуалка, среди людей спектра аутизма я в меньшинстве. Аутичные взрослые, с любой формой аутизма, могут влюбляться, вступать в брак и заводить семью. Несколько моих знакомых аутистов женаты или ходят на свидания.
5. Наличие аутизма не мешает человеку учиться. На самом деле не мешает. Мы растем, и мы учимся в течение всей жизни, точно так же, как и любой другой человек. Иногда я слышу, как люди говорят, что их аутичные дети "выздоровели". Однако на самом деле они лишь описывают, как их дети растут, развиваются и учатся в подходящей обстановке. Они фактически обесценивают усилия и достижения собственных детей, списывая их на последний препарат или другое лечение. Я прошла долгий путь от двухлетней девочки, которая почти круглосуточно плакала навзрыд, постоянно бегала кругами и устраивала бурные истерики от прикосновения шерстяной ткани. Теперь я учусь в колледже, и я почти добилась независимости. (Шерстяную ткань я, правда, до сих пор не выношу). В хорошей обстановке, при хороших учителях обучение будет практически неизбежным. Именно на этом должны сосредоточиться исследования аутизма: как лучше всего научить нас тому, что нам необходимо знать об этом мире, который не приспособлен для нас.
6. Происхождение аутизма почти полностью генетическое. Наследственная составляющая аутизма составляет около 90%, что означает, что почти каждый случай аутизма можно свести к определенной комбинации генов, будь это "гены ботаников", которые передались от ваших родителей, или же это новые мутации, которые возникли только в вашем поколении. Аутизм никак не связан с теми прививками, которые вам делали, и он никак не связан с тем, что вы едите. По иронии, несмотря на аргументы противников вакцин, единственная доказанная не генетическая причина аутизма – это синдром врожденной краснухи, который возникает, когда беременная (обычно не прошедшая вакцинацию) женщина заболевает краснухой. Люди, делайте все необходимые прививки. Они спасают жизни – миллионы людей, которые каждый год умирают от заболеваний, которые можно было предотвратить вакцинами, с этим согласились бы.
7. Аутичные люди – это не социопаты. Я знаю, наверное, вы так и не думаете, но все равно это следует повторить еще раз. "Аутизм" часто связывают с образом человека, которому абсолютно плевать на существование других людей, в то время как в реальности, это просто проблема коммуникации. Нам не плевать на других людей. Более того, я знаю нескольких аутистов, которые так панически боятся случайно сказать "что-то не то" и задеть чужие чувства, что в результате постоянно стесняются и нервничают. Даже невербальные аутичные дети проявляют такую же привязанность к своим родителям, что и не аутичные. В реальности, аутичные взрослые совершают преступления гораздо реже, чем нейротипики. (Впрочем, не думаю, что это связано с нашей врожденной добродетельностью. В конце концов, очень часто преступление – это социальная активность).
8. Нет никакой "эпидемии аутизма". Другими словами: растет число людей, у которых диагностирован аутизм, но общее число аутичных людей остается прежним. Исследования, проведенные среди взрослых, показывают, что уровень аутизма среди них такой же, как и среди детей. С чем же связаны все эти новые случаи? Просто с тем, что теперь ставятся диагнозы и при более мягких формах аутизма, в том числе благодаря признанию того, что синдром Аспергера – это аутизм без задержки речи (раньше диагноз не ставился, если вы могли говорить). Кроме того, начали включать людей с умственной отсталостью (как оказалось, помимо умственной отсталости у них очень часто есть и аутизм). В результате, число диагнозов "умственная отсталость" снизилось, а число диагнозов "аутизм", соответственно, возросло. Тем не менее, риторика про "эпидемию аутизма" имела и положительный эффект: благодаря ей мы узнали о реальной распространенности аутизма, и мы знаем, что он не обязательно бывает тяжелым, и мы знаем, как именно он проявляется, что позволяет детям получать необходимую поддержку с самого раннего возраста.
9. Аутичные люди могут быть счастливы и без исцеления.
И речь не идет о каком-то второсортном счастье по принципу "лучше что-то, чем ничего". Большинство нейротипиков (если они не художники и не дети) никогда не заметят красоту в расположении трещин в асфальте мостовой, или как великолепно играют цвета на разлитом бензине после дождя. Они, наверное, никогда не узнают, каково это целиком и полностью отдаться определенной теме и изучить про нее все, что только можно. Им никогда не познать
красоту фактов, которые были приведены в определенную систему. Они, вероятно, никогда не узнают, каково это махать кистями рук от счастья, или каково это забыть обо всем из-за ощущения шерсти кошки. В жизни аутистов есть прекрасные аспекты, как, скорее всего, они есть и в жизни нейротипиков. Нет, поймите меня правильно: это трудная жизнь. Мир не приспособлен для существования аутистов, а аутичные люди и их семьи каждый день сталкиваются с чужими предрассудками. Однако счастье при аутизме не сводится к "мужеству" или "преодолению". Это просто счастье. Не обязательно быть нормальным, чтобы быть счастливым.
10. Аутичные люди хотят быть частью этого мира. Мы действительно этого хотим… просто на наших собственных условиях. Мы хотим, чтобы нас принимали. Мы хотим учиться в школе. Мы хотим работать. Мы хотим, чтобы нас слушали и услышали. У нас есть надежды и мечты о нашем будущем и о будущем этого мира. Мы хотим внести свой вклад. Многие из нас хотят завести семью. Мы отличаемся от нормы, но именно разнообразие делает этот мир сильнее, а не слабее. Чем больше будет образов мышления, тем больше будет найдено способов решения той или иной проблемы. Разнообразие общества означает, что при возникновении проблемы, у нас под рукой будут разные умы, и кто-нибудь из них найдет решение.
